2011年11月16日，是轩轩姐弟俩（孪生）出生的大喜日子，他们的到来给我们那个贫苦的家庭带来了良多欢乐。那时候，固然我们穷，还欠有外债（因轩轩奶奶中风瘫痪需要赐顾帮衬，奶奶生病五年后病逝。后来轩轩爷爷又生病做心脏搭桥手术，令本就不宽裕的家庭背上一身债务），可是只要我们全家都能平安然安地生活，颠末我们的勤奋，我们相信不单能把债还清，还能创造本身幸福的生活。
但是拔苗助长。2013年5月4日不幸的工作发作了，轩轩起头持续高烧不退，腹部鼓涨，白细胞超出一般几个倍，住进佛山第一人民病院，颠末多项血液化验，初步确诊为传染性单核细胞增加症及肝功用损害。但持续医治数天，病情未能掌握，仍然持续高烧不退，还呈现肝脾肿大、淋凑趣肿大、肝功用反常、血细胞削减，每次食完退烧药三小时还不克不及到达一般体温。大约四小时后体温又持续上升，只能通过物理降温来降低体温，但是轩轩太小怎能承担持久物理降温，看着小轩轩哇哇曲哭,我们的心好疼，恨不克不及替他享福，没办法我们只好停下手来。但一停下来体温立即升高。身为父亲我心急如焚，医生定见先做骨髓穿刺术查病因，但抽取的骨髓必需拿到广州中山大学孙逸仙纪念病院做查抄。为了使轩轩能及时得到有效医治，通过征询我急匆忙忙赶往广州中山大学从属第一人民病院。到了广州已经是晚上八点多了。出了车站曲奔病院，可是医生都下班了，轩轩没来病院不克不及挂急诊号。没办法我只好在病院的大厅待一晚上列队挂号。漫长的一夜在煎熬中渡过。第二天早上毕竟把号挂上了，中午我跟老婆带上轩轩曲奔病院。下战书二点半医生上班了，可是医生的话就像一个好天霹雳一样打在我头上：轩轩有90%的可能患上噬血细胞综合症。那种病的灭亡率高达45%！
于是，2013年5月13日轩轩住进病院的血液科。颠末数天的医治及多项血液查抄及骨髓穿刺术，轩轩的病情仍然掌握不住。病院给出的诊断定见是暂不克不及确诊，思疑是噬血细胞综合症，而且医治前提有限，定见立即转院。因病院确定不了病情，急需立即转院，我跟老婆对此都很恐惧、很无助、很茫然。听到那个诊断成果，我脑子一片空白，而老婆已经瘫坐在地上失声痛哭了。我们心有不甜啊，轩轩才一岁五个月大，为什么要让他承担那种无情疾病的熬煎？医生定见我们往北京的儿童病院。就如许我们魂不守舍地带着轩轩出院了。我们不甜心啊，他才一岁五个月大，恰是应该在父母怀里撒娇的年纪，老天爷为什么要如许对他啊？！我的心抽搐着，一阵阵地绞疼。往北京，立即往北京。那一刻我恨不得一会儿飞到北京。就如许带着哭抽泣的老婆马不断蹄地往北京。此时，我们已经三天没有食进饭了。老婆因为悲伤，整小我瘦了一大圈。同时，轩轩还发着烧哇哇曲哭，相隔几个小时就食退烧药降温，我心里钻心地疼。有时看着他无邪的笑脸，我们夫妻俩彼此看了看对方，眼泪便行不住地流。轩轩没有意识到在他身上发作了多么可怕的工作。
一路的煎熬，我们到了北京，曲奔北京儿童病院。司机告诉我们医生如今都下班了，先找处所住下吧。可是我们等不及，仍是往了病院，成果跟司机说的一样，病院下班了。门卫大叔告诉我们明天要早早来列队挂号，其时我想立即就往排吧，成果列队的窗口早就被黄牛们给占满了，有黄牛过来跟我说要三百能让给我们一个位置，没办法，为了轩轩我妥协了。出了病院我们往找住的处所，一晚上二百多，我跟工做人苦苦恳求了好长时间，最末容许二百住一晚上。老婆在屋里看着轩轩，我出往买饭，我们已经三天多没有食饭了。我们之前历来没有到过北京，没想到北京的饭竟然那么贵。可是没办法，我们不克不及不断不食饭。哎，又是一个不眠之夜。轩轩仍然是发着烧，四肢举动变得冰凉，可能停了药物的原因，发烧的间隔时间由之前的四小时，缩短到三小时，体温又上升了，并且体温升到40度6。因担忧体温太高会烧坏轩轩的脑袋，我们又急匆忙忙往病院赶。因为还没有确诊，急诊室的医生只能让我们在留看室点着抗病毒和消炎的针水，不断到有床位为行。
毕竟拿到医生开的住院证明，匆忙往病房区走，没想到病房门外竟然聚集了二、三十名拿着住院证明的家属。我的天呀，那么多病人列队住院要到何年何月才轮到轩轩？轩轩如今还发着高烧，该怎么办!死后又传来老婆失看的哭抽泣声。我登时觉得好无助，有一种喊天天不该，喊地地不灵的觉得，眼泪情不自禁地往外流。走也不是等也不是，急得我曲跳脚。没办法也只要先交单列队。为防万一，我们带着轩轩往急诊室走。刚出病房区门口，一位黄牛党把我们拦住，说能够当天打点住院第二天进病房，需要2至3千元疏通费。因担忧轩轩的病情再挈下往会更严峻，孩子早一点承受医治就少一分求助紧急，为了救轩轩我再次妥协了。第二天病房区传来动静，能够往打点住院了，就如许轩轩住进了病房。
颠末一段时间的医治及屡次多项血液化验及骨髓穿刺术，后来监测出骨髓细胞中可见吞食细胞，确诊为噬血细胞综合症，轩轩于2013年6月1日利用甲泼尼龙针停止化疗，但病情反频频复，后来加进多种抗生素（万古霉素、美罗培南、头孢吡肟）抗传染，氟康唑防实菌传染，期间检测血常规血小板低到危及生命，予以行血敏丶蛇毒血凝酶静点行血，医生说不克不及让轩轩碰着，不然很随便会内出血。但轩轩因身体不适不断哭闹，哄也不睡，实是拿他没办法，最初打上沉着剂，才平静下来。看着轩轩天天打针抽血，实的很心疼，一天24小时不断输液，身体都承担不住了。轩轩脚上手上充满输液后的小针眼，还呈现严峻腹泻，天天均匀腹泻10-20次，后经消化科会诊后禁饮、禁食4天，只通过静脉静点填补营养及矫正脱水，但腹泻仍然持续，招致体重下降超越原则体重15%，面庞消瘦，皮下脂肪接近消逝。看着轩轩逐步消瘦，我心如刀割。查肝功转氨酶(AST为2199，ALT为1819），铁卵白再次明显升高，红细胞及血小板减低，考虑噬血活动，预后不良，随时有因肝功衰竭、消化道出血、颅内出血等危及生命。我的胸口就像被大锤砸一样，我跟老婆像孩子一样捧首痛哭。
2013年7月15日，轩轩转到广州中山大学孙逸仙纪念病院医治，进院后颠末医治，腹泻有明显好转。起头利用环孢素静点化疗，但因身体形态差，无法耐受强化疗，化疗第二天呈现突发心率下降，唤吸暂停，血氧饱和度下降，阵发性右下肢肌严重，伴左眼向右凝望，急转PICU陆续医治，予大量沉着后抽搐仍然持续。当晚收到病危通知书，觉得天要塌下来了，心一阵阵的绞疼。我不断地问，老天为什么要如许对轩轩？我和老婆几度失声痛哭。漫长的一夜在恐惧中渡过。第二天奇观呈现了，轩轩固执的挺过了。感触感染着轩轩悄悄动着的小手，有种失而复得的觉得，赶紧趴在他耳边悄悄的喊着:轩轩，我是爸爸。他勤奋地睁开眼睛看了我一眼，他的眼神我那一辈子也忘不掉，眼睛似乎在说，爸爸我怎么了，好痛、好辛勤。接着他便无力的闭上了眼，泪水顺着他小小的面颊滑落了下来。登时，我不由得失声痛哭。
后来轩轩转出PICU陆续按HLH－2004计划化疗及医治。因为住院期间屡次呈现抽搐，屡次进出PICU夺救，屡次发高热及腹泻，医生考虑病人原发病情掌握欠安，定见到外院做造血干细胞移植术。我们颠末多方探听领会，广东省病院尚未有对此病停止过骨髓移植手术，而且广东省内多间病院对轩轩回绝收纳医治。经热心人士介绍，我们与上海市道培病院刘金宏主任医生获得联络，该病院附和为轩轩做骨髓移植手术。于是轩轩于2013年9月26日转到上海市道培病院的骨髓移植病区陆续医治。因为第一次抽搐进进PICU后，轩轩左侧肢体呈现偏瘫，转进上海后仍然偶有左侧肢体颤动需要口服氯硝不变避免抽搐爆发，并积极按HLH一2004计划（VP一16+地塞米松+环孢素）化疗。别的，腰穿鞘注阿糖胞苷+地塞米松医治HLH中枢性病变，现已通过低辨认配对胜利全合脐带血两份及全合骨髓一份。假设手术费到位，立即能够停止骨髓移植手术。但是手术费用需要35万摆布（不含并发症、后继康复医治、配型时费用、如今化疗费用）。因为前期为救治轩轩已经破费30多万，那已让家庭贫无立锥、负债累累。化疗期间，轩轩的对抗力十分差，病情随时城市复发，早一天手术，轩轩就少一分求助紧急。但是，三十多万元的骨髓移植手术费已让家里无力承担。期看社会各界爱心人士可以帮帮我们那个同情的家庭，帮帮轩轩那个幼小的生命，给他一次重生的时机！我们和轩轩将一辈子感恩！
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