欧洲稀有病组织（EURODIS）于2008年2月29日，倡议了首届存眷稀有病的主题活动，并将每年的二月最初一天定为国际稀有病日。据领会，我国各类稀有病患者高达数万万，大都稀有病是慢性严峻性疾病，凡是会危及生命。
遭逢第16个国际稀有病日到来之际，为了进一步加强社会公家对稀有病的存眷，进步稀有病患者的生活斗志。让稀有病群体走进群众视野，燃起生命期看。2023年2月25日，由蔻德稀有病中心 付出宝空间站患者组织结合主办的“让稀有被看见”-2023年国际稀有病日上海站鼓吹周开幕式在上海付出宝空间站举行。甜啦啦为代表的多家爱心公益撑持单元纷繁参加为稀有病患者发声。
“存眷稀有病就是存眷人类安康的将来，全方位关爱稀有病患者是我们每小我的责任，也是我们全人类的义务。”做为爱心公益撑持单元的甜啦啦代表李冰楠在开幕式致辞中说道。李司理还向我们透露，甜啦啦做为一家全国签约门店超6000家的新式茶饮连锁品牌，始末对峙把践行社会责任融进品牌开展战术中，构成了以“夏日送清冷”、“冬季送温热”为代表的年度系列公益活动。此外，为搀扶帮助困难市民，甜啦啦不断向贫苦家庭捐赠慰问金，疫情期间屡次向社区捐献防疫物资等，用现实动作彰显企业的责任担任。
公益无行境，不舍弃每一位稀有病患者，是国度的决心和立场。“十四五”规划中明白提出，要把保障人民安康放在优先开展的战术位置，为人民供给全方位全生命期安康办事。跟着国度稀有病目次的发布、全国稀有病诊疗协做网的成立以及多项稀有病相关保障政策的出台，社会各界关于稀有病群体的存眷和重视水平越来越高。
存眷稀有病，就是存眷我们的将来。让我们一路联袂努力公益，让稀有病患者及家庭收获期看和温热，让爱不孤寂。
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