科普微片子上新了！
由上海市科委“科技立异动作方案”科普专项帮助，上海交通大学医学院从属新华病院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童稀有病诊治中心、新华社股份有限公司结合出品的稀有病科普微片子《另一种身份》正式上线，供公家免费旁观。
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科学参谋：蔡威、顾学范、张惠文、邱文娟、韩连书
影片基于实在案例，以通俗、动听的体例，讲述了一位年轻妈妈，为一出生就罹患甲基丙二酸血症的孩子求医问诊、困难寻找特殊医学用处配方食物（以下简称为特医食物）的动人故事。
该片向群众传递先本性代谢疾病是能够通过饮食治疗停止办理的那一科学理念，帮忙公家更好地认识特医食物对稀有病治疗的重要性。
关于稀有病，你领会几？
➮2000多万
我国有2000多万患者正在与稀有病做斗争，并以每年20万的人数递增。
➮80%
稀有病病因复杂，80%以上的稀有病由遗传因素招致，70%在儿童期发病，30%的患儿无法存活到5周岁以上。
➮10%
全球仅有不到10%的稀有病有获得官方批准和承认的治疗办法，而药品仅仅是此中的一部门。我国《稀有病诊疗指南（2019年版）》指出，特医食物、饮食治疗是多种先本性代谢疾病的次要治疗办法之一。
➮36种
在我国《第一批稀有病目次》中，有36种稀有病需利用特医食物，有19种稀有病需要通过及时、末生、足量地利用特医食物停止治疗。
《另一种身份》发布会现场曲击
“罕动重生·关爱稀有病在动作”暨《另一种身份》稀有病科普微片子发布会于11月4日在上海举行。
本次发布会由上海交通大学医学院从属新华病院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童稀有病诊治中心、病痛挑战基金会、新华社配合倡议。
上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童稀有病诊治中心主任蔡威传授暗示：“通过多年的稀有病临床诊疗工做，日益明白接纳特医食物对多种遗传代谢类稀有病停止营养治疗， 是当下有效的干涉体例。及时、足量、持久地利用特医食物停止饮食治疗，能够让诸多自出生起就受病痛困扰的患者有量量地生活。但同时，我们也需无视稀有病认知度低、用药难的问题，希望社会各界配合存眷，配合促进产物的可及并承担得起，造福患者与其家庭。”
上海市儿童稀有病诊治中心张惠文医生向各人介绍了遗传代谢稀有病的根本概念、分类、临床表示和治疗办法。
中国营养保健食物协会特医财产联牛耳席顾欣鑫暗示，“固然中国稀有病、先本性代谢疾病市场受寡很少，但每一个患者都不容轻忽，此次各方合力结合发布稀有病科普微片子，恰是希望让更多公家领会并存眷稀有病，让先本性遗传代谢疾病患者的治疗愈加可及。将来希望行业各方继续阐扬各自优势，为稀有病患者护航。”
病痛挑战基金会开创人、副理事长王奕鸥谈道：“病痛挑战基金会始末努力于撑持稀有病病友的病有所医、医有所药、药有所保，最末实现社会价值，培育积极动作的稀有病组织，搭建多方参与的平台，我们希望使每一个生命个别无论身患何种疾病、面对何种未便，都能遭到尊重与撑持，配合实现公允正义、多元共融的美妙社会。”
罕动重生，关爱稀有病在动作！
此次发布会的结合倡议方及撑持方都希望，借助此次微片子的发布，集结全社会力量，配合鞭策稀有病类特医食物的可及性，并由此提拔公家对稀有病的存眷与认知，使稀有病患者得以有量量生活并融入社会，助力“安康中国，一个都不克不及少”。
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