狼人综合症是一种先本性疾病,学名为先本性遗传多毛症,因为基因变异等等原因,招致孩子身上的毛发不竭生长,超出通俗人的毛发长度,给患病孩童带来良多生活和生长中的未便。
那个疾病其实不会带来生命求助紧急,患病者的安康形态跟通俗人无异。
但因为外表跟通俗人相差太大,良多狼人综合症患者城市产生心理问题,恐惧跟目生人碰头。
中国有一个喊于震寰的人,小时候被称为中国第一毛孩,是中国最有名的狼人综合症患者,他的心灵非常顽强,其实不因为本身先天的病症而自大。
有人提出要替他清理全身毛发,以便让他可以以毛发之下的原来面目示人,被于震寰回绝了。
因为他认为毛发是本身身体的一部门,既然本身先天如斯,就没有修改的需要。
图于震寰
不外,并非每一个狼人综合症患者都能承受满身毛发。
在美国有一个喊艾米丽·苏珊的女孩,也是狼人综合症患者,她的毛发之长以至创下了吉尼斯世界纪录。
但是她与于震寰差别,在颠末一段时间的心理斗争后,她抉择了脱毛,而脱毛后的她,实在样貌冷艳了世人。
先本性多毛症,让她全身被毛发笼盖
1983年,美国加利福尼亚州的一个通俗中产家庭里,降生了一个喊艾米丽·苏珊的女孩。
在妊娠十月的所有医疗查抄中,夫妻二人和医生都没有发现肚子里的艾米丽有任何反常。
可是在接生的那一刻,在场的医生和护士都被重生儿的样貌震动了
——那个女孩不只头发比其他重生儿更长,并且满身上下都长着细软的绒毛,那些绒毛已经超越了通俗人体毛的范围,做为一个重生儿,她身上的体毛以至能够跟成年人的长度媲美。
图美国加利福尼亚州
在此之前,现场的医生和护士历来没有接生过类似样貌的孩子。
他们只在医学院进修的时候,从书上看到过狼人综合症患者的病例。
不外,身为医疗人员的职业程度,让他们在短暂的震动之后,立即承受了那个现实,并替刚出生的艾米丽做了全方位的查抄,避免那种稀有的先天疾病对她的身体有什么负面影响。
因为是足月出生,并且艾米丽的父母没有任何身体问题,所以查抄成果展现艾米丽的身体非常安康,只要体表的绒毛异于常人。
就如许,艾米丽在病院渡过短暂的看察期之后,就跟着父母回到了家里。
艾米丽的父母面临如许一个满身长满毛发的孩子,起初也有些恐慌。
但在相处几日之后,艾米丽的父母发现,本身那个女儿跟通俗孩子没有什么区别,饿了会哭、逗弄会笑。
晓得本身生的孩子没有问题,那让艾米丽的父母放下了心。
不外,他们因为之前对艾米丽的异样目光而感应些许愧疚。
为了填补那些愧疚,以及制止目生人对艾米丽施加本身曾经表示出的异样目光,艾米丽的父母起头用本身的体例教诲孩子。
图艾米丽
他们并没有因为艾米丽的异样外表而把艾米丽锁在家里,而是经常带着年幼的艾米丽出门,让艾米丽习惯外在的情况和形形色色的人。
路上的行人时不时会对襁褓中的艾米丽露出嫌弃的目光,艾米丽的父母总会用同样的目光回击,然后对着还听不懂话语的小艾米丽说:“不要在意他人的观点。”
其时的小艾米丽才一岁多,正在牙牙学语的阶段,无法理解父母教诲本身的话。
但那些话都深深印在了小艾米丽年幼的大脑中,那也是她父母所做出的最后的勤奋——告诉女儿,他人的鄙视并非她的错。
艾米丽的父母已经预见到了,在将来女儿生长过程中,可能会面对的各类令人不适的目光。
他们晓得只要足够坚韧的心里,才气在面临那些鄙视时无所恐惧。
那种不竭加深的童年启蒙印象,确实对日后艾米丽的一生形成了很大的影响,每次谈及父母从小对本身灌注的意志,艾米丽都感应非常感恩。
日子一天天过往,艾米丽很快长到了三岁,那三年时间里,艾米丽的体毛变得越来越长,已经跟良多人印象中的毛孩相差不远。
那个期间的艾米丽满身上下笼盖着又厚又重的毛发,连面部都不破例,招致她一部门五官都被毛发所粉饰,无从辨认实正的样貌,毛发增长速度也比最后一年快得多。
面临如许的情状,艾米丽的父母不知如之奈何。
图狼人综合症患者
一方面,他们认为艾米丽身上的毛发会对她的生活形成越来越严峻的影响,无论是日常生活的未便,仍是出门在外时可能遭到的损害,都让他们感应担忧。
另一方面,艾米丽的父母也考虑到女儿身上的毛发其实不通俗,他们晓得那是一种病症,却不晓得那种病症应该若何应对。
艾米丽的父亲曾经想过,能否能够把女儿身上的毛剪掉,以此来让女儿获得通俗人的人生。
但艾米丽的母亲提出了反对。
她认为,女儿的身体安康应该比表面更重要,虽说狼人综合症并没有什么显著的危害,但同时也没有被医学界研究深入。
女儿艾米丽身上如斯厚重的毛发一旦剪掉,能否会影响女儿体内的一般轮回甚至安康,都仍是一个未知数。
假设剪掉了毛发,女儿的身体产生了负面反响,而毛发那种工具又需要至少一两年的时间才气恢复原状,那女儿的童年就将痛苦不胜。
一番争论之后,艾米丽的父母最末仍是决定,不合错误女儿的身体形成任何额外干涉。
不外那个决定事实是好是坏,如今看来仍然说禁绝。
年幼时遭遇鄙视,多年后一举成名
跟着艾米丽的年纪越来越大,上学的时间也渐渐临近,那让一家人多几少都有些手足无措。
在此前的几年人生中,艾米丽经常跟父母一路出门玩耍,从小到大,父母告诉她不要在意他人鄙视的目光,艾米丽也牢服膺在心中,因而心灵没有遭到太大损害。
但是上学,对艾米丽来说是人生中第一次分开父母单独动作,即使只要一天的时间,那也将是极大的考验。
因为小学生其实不懂得赐顾帮衬别人的心绪,艾米丽的身体特征,很可能会让她在学校里遭到其他同窗或有意或无意的损害。
不外要让艾米丽完全舍弃学业,又可能会对她的前途形成影响。
思虑再三之后,艾米丽的父母决定让女儿先往学校试一试,看看能不克不及适应情况。
然而那个决定让艾米丽遭到了出生之后的第一次冲击。
第一天上学,艾米丽的父母把她亲手送到了校园门口,看着她进进学校的同时,父母也发现,身边的其他小学生已经对艾米丽裸露在外的脸部和手臂上的毛发产生了猎奇心。
艾米丽的母亲其时认为,或许本身做了个错误的决定,不外艾米丽已经进了学校,她所能做的,就只能是祈求艾米丽不会出问题。
成果那种担忧成了实,艾米丽在学校里渡过的第一天,就遭到了一些同窗的鄙视。
较为好心的同窗,会猎奇地接近艾米丽,摸摸她身上的毛发,询问她相关的问题,而较为歹意的同窗,则会抱团对艾米丽恶语相向,说她是怪物。
在后来的几天时间里,艾米丽所遭到的孤立和鄙视越来越严峻,教师也数次接到好意同窗的陈述,说艾米丽在学校里承担了浩荡的压力。
很快,教师把发作的工作告诉了艾米丽的父母,艾米丽因而被父母接回家静养了一段时间,并被定见考虑能否居家抚育。
好在艾米丽从小就从父母那里学会了不要在意别人的目光,那让她的心灵没有遭到过分浩荡的损害。
不外关于艾米丽的父母来说,事实是居家抚育,仍是教女儿征服学校里的鄙视,那让他们非常心疼。
考虑到女儿和同窗的年纪都太小,他们做出了决定:
在艾米丽的年龄生长到同窗们可以赐顾帮衬别人情感的年纪之前,不让艾米丽单独面临校园生活。
他们收罗了艾米丽的定见,没有再让艾米丽进进学校,而是买回了一堆教材,让艾米丽在家中一边生活一边进修。
得益于如许的生活情况,艾米丽从小到大都生活在幸福傍边,那是良多其他狼人综合症病患可看而不成得的。
不外,艾米丽的父母也晓得,女儿不克不及就如许过一辈子,他们在觅觅处理女儿体毛困扰的谜底。
为此,他们翻阅了许多医学杂志,上彀查了良多论文,还询问过无数医疗专家的定见。
在那一过程中,有媒体重视到了艾米丽的奇异履历。
他们摘访了艾米丽的父母,并定见他们乞助于媒体的力量,以便让艾米丽承受全世界范畴内好意人的搀扶帮助。
征得艾米丽父母附和后,媒体们在头版头条登载了艾米丽的履历,一时间,艾米丽成为了明星。
在其时全世界范畴内,有记载的狼人综合症患者可能只要50例摆布。
此中绝大部门病例都被本身的体毛困扰,过着非常灰暗的生活,以至有很多人无法找到工做,只能进进马戏团谋生。
艾米丽的呈现,让人们意识到了那个弱势群体需要搀扶帮助,同时,艾米丽的父母对女儿的教诲,也让全世界已经为人父母的人感应感同身受。
他们对艾米丽的父母由衷地钦佩,也感慨艾米丽可以在如许的家庭情况能生长,没有因为病症而遭到损害。
以至连吉尼斯世界纪录的工做人员也重视到了艾米丽,他们带着专家上门对艾米丽的体毛停止了判定。
其时艾米丽满身上下的体毛已经长达几十厘米,那让她悄悄松松创下了一项世界纪录:全世界体毛最长的女人。
创下了吉尼斯世界纪录,让艾米丽的名气进一步进步。
很多人对艾米丽的家庭捐了款,想让他们过上更好的生活,也有人提出了各类计划,搀扶帮助艾米丽的父母出谋献策,让艾米丽可以跟通俗人一样生活。
在无数的定见中,艾米丽和父母发现了一种极为简单有效的办法
——一位整形外科的医生定见,艾米丽能够做全身激光祛毛手术,以此脱节狼人综合症的困扰。
除掉身上毛发后,她冷艳世人
艾米丽和父母认为,那并非一项针对狼人综合症患者所给出的更具医学价值的治疗体例,因为它只是从外表往除毛发,而不克不及从病根上处理招致艾米丽体毛变长的原因。
可是,那却是一个更具性价比和效率的治疗体例,因为激光脱毛之后,脱毛区域的毛囊在一般情状下是不会再生毛发的。
一家三口筹议,假设艾米丽的狼人综合症只会招致她全身多毛,而没有任何其他安康威胁的话,承受激光祛毛手术也不是不成以,那能够完全处理狼人综合症对艾米丽表面的影响。
其时艾米丽已经是个成年人了,固然从小在家里进修,不外跟着年龄增长,她也起头逐步接触社会,学业也有很多的朝上进步。
日常生活中,艾米丽已经不会再被其别人的鄙视或猎奇的目光而冲击。
即使如斯,激光祛毛手术也让她有些心动,她也想看看本身全身不长毛发事实应该是什么样。
于是在颠末艾米丽的附和之后,她的父母带着她征询了一位有名气的整形外科医生,停止了激光祛毛手术。
关于那位医生来说,为一位毛发笼盖面积如斯之大、体毛如斯之长的病患停止祛毛手术,也是史无前例的挑战。
为了包管胜利,他跟他的助手们提早停止了屡次手术练习训练,才正式为艾米丽停止手术。
万幸的是手术成果十分胜利,艾米丽满身上下余外的毛发几乎都被往除,并且没有留下任何明显的疤痕。
有意思的是,祛毛手术完美胜利之后,艾米丽和她的父母都骇怪地发现,她竟然是如斯标致的一个女孩。
在此之前,因为父母不敢为艾米丽修剪毛发,招致艾米丽的实面目不断躲在厚厚的体毛之下,曲到手术之后才重见天日。
得知手术胜利之后,媒体们也摘访艾米丽,并把艾米丽的照片传布了出往,引发了良多存眷此事的读者的赞颂
——那些毛发之下隐躲着的,竟然是一张如斯标致的面目面貌。
后来艾米丽还因而上了几个电视节目,讲述本身的人生履历和心路过程,以至还举起双手,显露本身有意留下的证据——腋毛。
本来在承受手术之前,艾米丽告诉医生,本身除了要保留头发之外,还想保留腋下的毛发。
不只因为一般人也长腋毛,还因为艾米丽想要保留那一处的毛囊,以让本身每时每刻记得,本身的人生曾经有过如许一次天翻地覆的改动。
艾米丽的故事也引起了很多相关范畴医疗专家的研究。
他们颠末对艾米丽的查抄之后,认为艾米丽会有如斯之长的毛发,除了因为狼人综合症的影响之外,还因为她身上呈现了返祖现象。
不断以来,全世界范畴内都有良多人类幼崽呈现了类似于祖先猿猴的反常,好比长着短尾巴的孩子,或者耳朵可动范畴超乎通俗的孩子。
艾米丽身上的返祖现象,就是身上的体毛像祖先的猿猴一样,比现代人类要长得多。
不外正如艾米丽出生时医生所查抄的那样,如许的返祖现象并没有给艾米丽带来本色性的安康威胁,祛毛之后,她能够像一般人一样生活。
如今,艾米丽已经37岁了,间隔她成名也已颠末了好多年,关于已经不再是世界上体毛最长女人的艾米丽,媒体们已经不太存眷,艾米丽也因而得以重回通俗的生活。
她找到了一个意中人,还经常在社交媒体分享本身幸福的照片,看起来她正在体味普通所带来的幸福。
在履历了如斯与众不同的人生巨变之后,我们祝愿她,此后也能不断如斯普通地幸福下往。